- 1. Как долго вы живете?
- 2. Какие тесты нужны?
- 3. Как доставка?
- 4. Каковы наиболее распространенные проблемы со здоровьем?
- 5. Как развивается ребенок?
- 6. Как еда должна быть?
- 7. Что такое школа, работа и взрослая жизнь?
Узнав, что у ребенка синдром Дауна, родители должны успокоиться и найти как можно больше информации о том, что такое синдром Дауна, каковы его характеристики, с какими проблемами со здоровьем может столкнуться ребенок и каковы возможности лечения, которые могут помочь продвинуть автономию и улучшить качество жизни вашего ребенка.
Существуют ассоциации родителей, такие как APAE, где можно найти качественную, надежную информацию, а также специалистов и методы лечения, которые могут помочь в развитии вашего ребенка. В этом типе ассоциации также возможно найти других детей с синдромом и их родителей, которые могут быть полезны, чтобы знать ограничения и возможности, которые может иметь человек с синдромом Дауна.
1. Как долго вы живете?
Ожидаемая продолжительность жизни человека с синдромом Дауна варьируется и может зависеть от врожденных дефектов, таких как, например, пороки сердца и дыхания, и проводится соответствующее медицинское наблюдение. В прошлом во многих случаях ожидаемая продолжительность жизни не превышала 40 лет, однако сегодня, благодаря достижениям в области медицины и улучшениям в лечении, человек с синдромом Дауна может жить в возрасте старше 70 лет.
2. Какие тесты нужны?
После подтверждения диагноза ребенка с синдромом Дауна врач может при необходимости назначить дополнительные анализы, такие как: кариотип, который должен быть выполнен до 1-го года жизни, эхокардиограмма, анализ крови и гормоны щитовидной железы T3, T4 и TSH.
В приведенной ниже таблице указано, какие тесты следует проводить и на какой стадии они должны проводиться в течение жизни человека с синдромом Дауна:
| При рождении | 6 месяцев и 1 год | От 1 до 10 лет | От 11 до 18 лет | для взрослых | престарелые | |
| ТТГ | да | да | 1 х год | 1 х год | 1 х год | 1 х год |
| CBC | да | да | 1 х год | 1 х год | 1 х год | 1 х год |
| кариотип | да | |||||
| Глюкоза и триглицериды | да | да | ||||
| Эхокардиограмма * | да | |||||
| вид | да | да | 1 х год | каждые 6 месяцев | каждые 3 года | каждые 3 года |
| слушание | да | да | 1 х год | 1 х год | 1 х год | 1 х год |
| Рентген позвоночника | 3 и 10 лет | Если мне нужно | Если мне нужно |
* Эхокардиограмму следует повторять только при обнаружении каких-либо нарушений со стороны сердца, но частота должна быть указана кардиологом, сопровождающим человека с синдромом Дауна.
3. Как доставка?
Рождение ребенка с синдромом Дауна может быть нормальным или естественным, однако необходимо, чтобы кардиолог и неонатолог были доступны, если он родился раньше запланированной даты, и по этой причине иногда родители выбирают кесарево сечение, так как что эти врачи не всегда доступны в больницах.
Узнайте, что вы можете сделать, чтобы выздороветь от кесарева сечения быстрее.
4. Каковы наиболее распространенные проблемы со здоровьем?
У человека с синдромом Дауна чаще возникают такие проблемы со здоровьем, как:
- На глазах: катаракта, псевдостеноз слезного протока, склонность к рефракции и очки, следует носить рано. В ушах: частые отиты, которые могут способствовать глухоте. В области сердца: межпредсердная или межжелудочковая связь, дефект межпредсердной перегородки. В эндокринной системе: гипотиреоз. В крови: лейкоз, анемия. В пищеварительной системе: изменение пищевода, вызывающее рефлюкс, стеноз двенадцатиперстной кишки, аганглионарный мегаколон, болезнь Гиршпрунга, целиакия. В мышцах и суставах: слабые связки, подвывих шейки, вывих бедра, нестабильность сустава, способствующая вывиху.
Из-за этого необходимо следить за врачом всю жизнь, выполняя анализы и лечение всякий раз, когда любое из этих изменений появляется.
5. Как развивается ребенок?
Мышечный тонус ребенка слабее, поэтому ребенку может потребоваться немного больше времени, чтобы держать голову в одиночестве, поэтому родители должны быть очень осторожны и всегда поддерживать шею ребенка, чтобы избежать вывиха шейки матки и даже травмы. в спинном мозге.
Психомоторное развитие ребенка с синдромом Дауна немного медленнее, поэтому может потребоваться некоторое время, чтобы сидеть, ползать и ходить, но лечение с помощью психомоторной физиотерапии может помочь ему преодолеть эти вехи ускоренного развития. В этом видео есть некоторые упражнения, которые помогут вам тренироваться дома:
До 2 лет ребенок, как правило, часто болеет гриппом, простудой, гастроэзофагеальным рефлюксом и может иметь пневмонию и другие респираторные заболевания, если его не лечить правильно. Эти дети могут проходить вакцинацию от гриппа ежегодно и обычно получают вакцину против респираторно-синцитиального вируса при рождении, чтобы предотвратить грипп.
Ребенок с синдромом Дауна может начать говорить позже, после 3 лет, но лечение с помощью логопедии может очень помочь, сокращая это время, облегчая общение ребенка с семьей и друзьями.
6. Как еда должна быть?
Ребенок с синдромом Дауна может кормить грудью, но из-за размера языка, сложности координации всасывания с дыханием и мышц, которые быстро устают, он может испытывать некоторые трудности в кормлении грудью, хотя с небольшой тренировкой и терпением она также может кормить исключительно грудью.
Эта тренировка важна и может помочь ребенку укрепить мышцы лица, что поможет ему быстрее говорить, но в любом случае мать также может сцеживать молоко с помощью молокоотсоса, а затем предлагать его ребенку с бутылочкой.
Ознакомьтесь с полным руководством по грудному вскармливанию для начинающих
Исключительно грудное вскармливание также рекомендуется до 6 месяцев, когда можно вводить другие продукты. Вы всегда должны предпочитать здоровую пищу, например, избегать газировки, жира и жарки.
7. Что такое школа, работа и взрослая жизнь?
Дети с синдромом Дауна могут учиться в обычной школе, но те, у кого много трудностей в обучении или умственной отсталости, получают пользу от специальной школы. Такие занятия, как физкультура и художественное образование, всегда приветствуются и помогают людям понять свои чувства и лучше выразить себя.
Человек с синдромом Дауна приятен, общителен, общителен, а также способен учиться, может учиться и даже может ходить в колледж и работать. Есть истории о студентах, которые поступили в ENEM, учились в колледже и могут встречаться, заниматься сексом и даже жениться, и пара может жить одна, только при поддержке друг друга.
Поскольку человек с синдромом Дауна имеет тенденцию прибавлять в весе, регулярная практика физической активности приносит много преимуществ, таких как поддержание идеального веса, увеличение мышечной силы, помощь в предотвращении травм суставов и облегчение социализации. Но для обеспечения безопасности во время занятий такими видами спорта, как занятия в тренажерном зале, силовые тренировки, плавание, катание на лошадях, врач может чаще назначать рентгеновские обследования для оценки шейного отдела позвоночника, который, например, может иметь вывихи.
Мальчик с синдромом Дауна почти всегда бесплоден, но девочки с синдромом Дауна могут забеременеть, но у них есть высокая вероятность рождения ребенка с таким же синдромом.
